La campagna virale delle secchiate gelate per sostenere la Ricerca per la lotta alla Sla si è conclusa con una raccolta di 2 milioni e 400 mila euro.
Pochini secondo i commentatori che pensavano che tanto clamore, sulle reti dei Sociale Network come sui Media di tutta Italia spingesse gli italiani a donare molto di più.
Comunque soddisfatti all’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che ha deciso di destinare i fondi raccolti per finanziare nuovi progetti di ricerca e per la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla SLA, un grande archivio di campioni biologici accessibile a tutti i ricercatori.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA anche per aiutare le famiglie, circa 6000 in tutta Italia, che ogni giorno affrontano questa malattia, oggi senza cura. In particolare AISLA donerà 1,7 milioni di euro alla ricerca.
Di questi 1,4 milioni tramite AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, per sostenere nuovi progetti di ricerca sulla SLA anche attraverso un nuovo bando ‘Ice bucket’ 2015.
Saranno premiati i progetti che avranno una maggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa.
Le donazioni permetteranno alla Fondazione anche di potenziare il Bando AriSLA 2014 con l’estensione del finanziamento ai progetti con forte impronta traslazionale valutati meritevoli da parte del Comitato Scientifico Internazionale di AriSLA, valorizzando la possibilità di giungere ad una cura.
La selezione di questi progetti è attualmente in corso e verrà completata entro la fine del 2014.
Gli altri 300 mila euro destinati alla ricerca serviranno per la realizzazione della prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA, un archivio scientifico in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori impegnati nella ricerca delle cause e delle terapie per la SLA. La Biobanca sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori.
700 mila euro saranno inoltre utilizzati per le attività che AISLA porta avanti dalla sua nascita nel 1983, ovvero il sostegno ai malati di SLA, la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia.
In particolare i fondi serviranno per sostenere con aiuti concreti i malati di SLA e le loro famiglie. I fondi saranno utilizzati ad esempio per dare un contributo economico alle famiglie che hanno bisogno di supporto per l’assistenza domiciliare del malato di SLA e di strumenti utili all’assistenza stessa (materassi antidecubito, sollevatori, comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia), per offrire consulti gratuiti a domicilio con specialisti come fisioterapisti, pneumologi e psicologi, per potere mettere a disposizione dei malati automezzi attrezzati per i loro trasferimenti.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, commenta: “Solo nell’ultimo anno la nostra associazione ha potuto aiutare 2000 malati di SLA e le loro famiglie in tutta Italia. In 31 anni di attività AISLA ha dedicato all’assistenza dei malati più di 2 milioni di euro e 7 milioni alla ricerca scientifica sulla SLA. La grande risposta degli Italiani alle recenti campagne di raccolta fondi dimostra che il Terzo settore è un punto di riferimento per le persone che affrontano la malattia e per il sostegno alla ricerca. Per questo chiediamo alle istituzioni di collaborare sempre più con noi, di considerarci alleati in questa battaglia e di non ignorare mai la richiesta d’aiuto che arriva dalle famiglie”.
Mario Melazzini, presidente di AriSLA, afferma: “La campagna dell’Ice Bucket Challange è servita a dimostrare che il gioco di squadra nella lotta contro la SLA può ottenere straordinari risultati. E’ necessario continuare in questo percorso insieme, sostenendo concretamente la ricerca scientifica, quale unica speranza per chi vive in prima persona l’esperienza della malattia. L’ impegno di AriSLA dal 2009 è quello di promuovere la ricerca d’eccellenza con l’obiettivo di sconfiggere la SLA: ad oggi abbiamo investito 6,5 milioni di euro, finanziato 71 gruppi di ricerca e siamo al fianco di oltre 100 ricercatori su tutto il territorio nazionale. Oggi grazie a queste ulteriori risorse la ricerca avrà un nuovo importante impulso non solo nella conoscenza della malattia, ma anche nel migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto, perché inguaribile non significa incurabile”.
