Si è appena conclusa al Neuromed di Pozzilli la giornata dedicata alla Sclerosi Multipla in cui è stato inaugurato l’InfoPoint AISM e in cui si sono svolte le visite gratuite per l’Open Day, un progetto fortemente voluto da O.N.D.A. (Osservatorio Nazionale della Salute della Donna). Una giornata in cui medici, fisioterapisti, infermieri, pazienti, familiari e volontari hanno parlato dei differenti aspetti di questa patologia che colpisce circa 3 milioni di persone.
“ Oggi è un giorno speciale per noi del Neuromed, un giorno in cui non si parla solo di approcci terapeutici e di ricerca ma, soprattutto, dei bisogni delle persone con SM e dei loro familiari. Ricevere una diagnosi di una patologia di cui non si conoscono ancora le cause non è semplice, a volte ci si sente persi, soli, disinformati e così attoniti da non avere la prontezza per reagire ed iniziare subito a combattere questa battaglia. – afferma Erberto Melaragno, Presidente IRCCS Neuromed – E’ per questo che il Neuromed apre le proprie porte all’INFO POINT AISM. Per i nostri pazienti conoscere altre persone che hanno la loro stessa storia è di fondamentale importanza non solo per sentirsi meno soli ma, anche per far tesoro dell’esperienza di chi da anni vive in questa condizione. Ringraziamo Remo Pallotta, che da circa 25 anni combatte questa malattia, per il suo impegno e siamo felici che in questo Point ci saranno giovani volontari appassionati e ben formati. Il loro entusiasmo sarà un valore aggiunto e la loro empatia sarà un’importante testimonianza da diffondere ad altri giovani per creare buoni esempi. Abbiamo bisogno di persone sensibili. Abbiamo bisogno di giovani informati, coraggiosi e con grande vitalità. Insieme possiamo fare davvero tanto e speriamo che oggi sia solo l’inizio. Un inizio, che come dice lo slogan dell’AISM, per un mondo libero da Sclerosi Multipla”.
“ Ringrazio Neuromed, non solo per essere un centro di eccellenza che ci ha concesso di non fare viaggi della speranza per accedere alle cure per questa patologia ma anche per essere dalla parte dei pazienti. E questa iniziativa ne è la prova – afferma Remo Pallotta, Presidente AISM delegazione Campobasso. Dobbiamo essere uniti e soprattutto tracciare obiettivi comuni, solo in questo modo avremmo la possibilità di migliorare la qualità di vita di chi come me ha conosciuto la SM, che è non solo una malattia ma una vera e propria compagna di vita”.
Ad intervenire anche il dr. Paolo Bellantonio, non solo nel suo ruolo di neurologo del Centro per la diagnosi e trattamento della Sclerosi Multipla, ma anche di uomo che ha conosciuto i vari aspetti di questa patologia attraverso anni di anamnesi, di storie di pazienti, di racconti a volte di giovani donne e di ragazzi che hanno dovuto vincere anche emotivamente la consapevolezza che dopo la diagnosi qualcosa nella loro vita sarebbe cambiata. Un uomo, il dr. Bellantonio, che non cura solo con i farmaci ma anche con l’infinita gentilezza e sensibilità di chi continua a sperare nella ricerca, di chi non si arrende mai e lotta con i suoi pazienti.
Particolarmente toccanti le testimoniante di Rita, volontaria AISM, e di Pietro, padre di Alessia, 21 anni che ha ricevuto lo scorso anno la diagnosi di SM: due storie diverse ma che hanno in comune il coraggio di chi non si arrende mai, di chi è capace di urlare che la Sclerosi multipla non ha peggiorato la loro vita, ma che ha dato il coraggio di vivere la vita come una battaglia che deve essere vinta ogni giorno, ogni istante realizzando più cose possibili, senza mai lasciarsi abbattere.
Non ci sono attimi che dobbiamo dedicare alla sconforto, ma solo momenti di vita che dobbiamo trascorrere con le nostre famiglie, sorridendo il più possibile anche dinanzi a gravi difficoltà. La SM ti ferma solo se decidi che vuoi essere fermato: loro ne sono una prova.
L’evento ha visto protagonisti anche il fisioterapista Giorgio Giannini (il cui invito è quello di creare formazione personalizzata per i fisioterapisti domiciliari che a volte sono impreparati al trattamento di pazienti con SM e di attivare piani terapeutici che possano seguire il paziente durante le diverse fasi della patologia) e la terapista occupazionale Caterina Velante, Coordinatore sezione regionale AITO MOLISE.
“ L’AISM di Campobasso è attiva nella Regione Molise per sensibilizzare l’opinione pubblica , per promuovere iniziative di vario genere allo scopo di affiancarsi al servizio sanitario, per fornire risposte nelle complesse problematiche che vive la persona affetta da SM. A tale scopo è nato l’INFOPOINT AISM presso Neuromed. – afferma Angela Di Cristinzio – L’INFOPOINT può essere contattato per qualsiasi informazione sulla Associazione. Può fornire risposte ai quesiti che le persone affette da SM incontrano. Può essere di supporto anche a chi, questo mondo lo vive indirettamente, perché ha un familiare o un amico colpito da SM. E’ risaputo che dopo una diagnosi di SM, la persona si senta afflitta e sfiduciata. Le cure mediche ci sono. NEUROMED è all’avanguardia. Ma per il resto? L’AISM c’è. E’ presente con l’INFOPOINT, che da oggi può aiutare chiunque ad avere risposte precise sul mondo SM e ad instaurare una serie di rapporti creando una rete volta a sostenere , indirizzare e continuare a perseguire i propri obiettivi di vita senza perdere di vista ciò che le dà senso.”
Si è conclusa una giornata densa di emozioni perché a volte parlare di coraggio è semplice, ma vederlo negli occhi di combatte ogni giorno ha una valore e un significato diverso: ci rende responsabili e ci fa comprendere che “informare e sensibilizzare” è un ulteriore aspetto nel “curare e nel prendersi cura” che non deve essere sottovalutato.
