Mariti, conviventi, compagni, figli ma anche amici e fratelli. Un esercito di uomini che non si defila quando una donna riceve una diagnosi di tumore ma, nell’85% dei casi, la segue e l’assiste durante il percorso di cura. È il dato che emerge, a sorpresa, dall’indagine Doxa “Il ruolo del caregiver maschile durante il periodo di cura oncologica femminile” promossa da Salute Donna Onlus e Salute Uomo Onlus con il patrocinio di Fondazione AIOM e CIPOMO, e il contributo incondizionato di Amgen.
Lo studio, il primo e unico nel suo genere in Italia, ha inteso esplorare il modo in cui le pazienti affette da tumore vivono o hanno vissuto questa delicata fase della loro vita e quali sono le persone che le hanno assistite e su cui hanno potuto fare maggiore affidamento, focalizzando l’attenzione sul caregiver maschile. La ricerca ha coinvolto 422 pazienti oncologiche afferenti a 11 Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, smentendo largamente lo stereotipo dell’uomo in fuga di fronte al tumore che colpisce la donna. La figura maschile è una costante nel racconto delle donne, una presenza che cresce nei vari momenti del percorso oncologico: supera il 64,5% al momento della prima diagnosi, sfiora il 92,5% il giorno del primo intervento per incrementarsi ancora, superando il 93,5%, il giorno del secondo intervento.
Fondamentale è il supporto del caregiver maschile nelle diverse situazioni e fasi della malattia. L’uomo aiuta la donna ad affrontare le attese, le incertezze (68,2%), a sopportare gli effetti collaterali delle terapie (65,1%); è l’uomo che decide ciò di cui la donna ha bisogno (64,2%) ed è ancora lui a dare un senso a quello che la paziente sta vivendo (57%). Ma l’uomo, che sia coniuge o convivente, figlio o amico, placa l’ansia e le paure, alleggerisce l’atmosfera in casa, pensa a migliorare l’alimentazione e lo stile di vita della donna, si affaccenda per trovare i medicinali e risolvere le questioni lavorative e burocratiche, si fa carico dei lavori domestici e della spesa.
«Troppo spesso abbiamo sentito negli anni rumors dei media, e non solo, sul fatto che gli uomini non sarebbero abbastanza presenti quando le loro donne si ammalano – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus – per capire come stanno veramente le cose abbiamo deciso di promuovere una ricerca focalizzata sul caregiver maschile in Oncologia indagando diversi aspetti dell’assistenza: in primo luogo, la presenza, o meno, della figura maschile nel percorso di cura oncologico della donna, poi in quali fasi di questo percorso l’uomo è accanto alla donna e da ultimo come vivono la malattia le pazienti e da chi si sentono più supportate. Il dato più bello e interessante, che non ci ha sorpreso più di tanto, è la presenza costante di un caregiver maschile durante il percorso diagnostico-terapeutico della paziente, che proprio da questo sostegno trae più forza nell’affrontare la malattia e i trattamenti. Nella dura battaglia contro il cancro femminile vince ancora, almeno nel nostro Paese, la famiglia».
Metà del campione dell’indagine ha ricevuto una diagnosi di tumore negli ultimi due anni; trattandosi di popolazione femminile, prevale come numerosità il cancro della mammella (63%), mentre il restante 37% delle donne è affetto da altre neoplasie (ovaio, utero, colon-retto, tumori del sangue, melanoma, mieloma, etc.). La maggior parte delle donne del campione ha un’età media di 56 anni; numerose le pazienti sopra i 65 anni (28,4%), elevata la percentuale delle giovani donne sotto i 45 (27,5%).
«Il caregiver, ovvero la persona che accompagna e assiste la/il paziente con tumore, ha un ruolo chiave all’interno del nucleo familiare colpito dal dramma della patologia oncologica ma è altrettanto importante anche per gli oncologi che curano la persona malata, i quali devono conoscere la reale affidabilità di questa figura – sostiene Mario Clerico, Presidente CIPOMO – ricordiamo che la storia del malato oncologico è strettamente connessa alla sua vita, al suo contesto familiare, sociale ed economico. I risultati emersi dalla ricerca sono davvero confortanti e confermano, per molti versi, ciò che noi clinici osserviamo nella pratica quotidiana: la presenza e l’affetto nella maggioranza dei casi dell’uomo verso la propria compagna in difficoltà».
L’indagine rivela inoltre che per una minore percentuale di donne (15%) il principale caregiver è femminile (madre, sorelle, amiche) e che a volte la paziente preferisce non coinvolgere il marito/compagno per motivi di tipo psicologico (non accetta la malattia, non è in grado sostenere il peso di essere coinvolto), di salute o lavorativi. Un dato questo che rivela come sia ancora più importante il lavoro delle Associazioni pazienti e di Salute Donna Onlus nell’avvicinare le donne malate e non farle sentire sole.
«Essere vicino nel percorso della diagnosi di tumore che si cala come un macigno sulla famiglia, nel percorso di cura lungo e fatto di tante attese e lunghi tempi in ospedale, essere vicino nei tempi di follow-up quando ogni esame è un enigma sul futuro del malato, godere della guarigione oppure continuare il percorso in una malattia cronica anche molto lunga, sono tutti i momenti che rendono molto arduo il compito del caregiver – commenta Alessandro Comandone, Consigliere Fondazione AIOM – oggi, con l’invecchiamento della popolazione, assistiamo a due fenomeni un tempo meno frequenti: l’uomo che assiste la donna o entrambi i membri della coppia ammalati di patologia cronica che si assistono reciprocamente e che rischiano l’abbandono soprattutto se non hanno figli o se questi sono lontani. Si tratta dunque di far sorgere una nuova cultura con l’acquisizione del “sapere curare” e del “sapere stare vicino” al proprio coniuge o partner ammalato».
La ricerca fa emergere un profilo di donna molto forte/forte (90%), in grado di affrontare il momento della diagnosi e la malattia con grande forza d’animo e fiducia, che aumentano nelle pazienti che hanno accanto un uomo (marito, convivente, figlio o amico) e in quelle che lavorano. Appaiono più fragili le donne single, le donne prive di una rete amicale e familiare, le donne che non lavorano. Emerge anche un sentiment, dopo la diagnosi, di cambiamento profondo della propria vita, in particolare nel fisico (76%) e nel modo di pensare al proprio futuro (70%). Dall’indagine emergono altri dati importanti: tra i fattori che trasmettono alle donne malate il coraggio necessario per andare avanti ed affrontare la malattia vi sono sono i figli (28,5%), la fede e la preghiera (17,5%); la spinta a non arrendersi arriva anche dai nipoti, dal voler veder crescere i figli piccoli, da viaggi e hobby, dalla famiglia e dagli amici, dai medici e dalla ricerca scientifica e, non ultimo, dalla speranza di guarire. «L’esperienza comune e i dati di numerose indagini ci dicono che sono soprattutto le donne – con percentuali che variano dal 55 all’86% – ad assistere familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori non autonomi. Questa indagine arricchisce la prospettiva e ci offre finalmente una visione a tutto tondo, mostrandoci il lato nascosto, quello che accade quando è la donna a dover ricevere aiuto e assistenza. È confortante sapere che nella grande maggioranza dei casi le pazienti non vengono lasciate sole ma ricevono dal caregiver maschile il supporto necessario per affrontare la malattia con maggiore forza e determinazione – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico Amgen Italia – Amgen si rispecchia pienamente negli obiettivi di questa iniziativa di Salute Donna Onlus, che è coerente con l’impegno di lavorare insieme alle Associazioni per migliorare tutti gli aspetti del percorso di cura attraverso l’ascolto diretto delle persone che convivono con la malattia».
I dati emersi dall’indagine hanno quindi permesso di dare evidenza ad un aspetto importante e non ancora esplorato del percorso di diagnosi e cura delle donne con tumore.«Lo scopo di questa ricerca è stato quello di raccogliere informazioni per capire come le donne con tumore vivono questa loro condizione e da chi sono supportate – spiega Paolo Colombo, Research Manager dell’Istituto Doxa – ne è scaturita un’indagine quantitativa di enorme valore proprio in quanto rivolta in modo specifico alla paziente. Doxa non sarebbe mai riuscita a condurre lo studio in tempi così brevi, un anno e mezzo, senza la collaborazione di Salute Donna e dei suoi volontari che sono stati abilissimi nel motivare e coinvolgere i Centri oncologici, i medici e le pazienti. È stato svolto un lavoro articolato e molto delicato, portato avanti a 4 mani giorno per giorno. Il risultato è un insieme di dati che possiamo definire molto robusti».
